Din il-ġimgħa, qed jiġu mfakkra diżabbiltajiet inviżibbli. Wieħed jistaqsi u jgħid, ‘Kif tista’ diżabbiltà tkun inviżibbli? X’jagħmilha diżabbiltà?’ Ħafna jaħsbu li li tkun diżabbli jfisser li jkollok inkapaċità fiżika biss, li tkun ġo siġġu tar-roti jew li jkollok bżonn tuża walking aids, għajnuniet biex timxi, pereżempju. Mard li jaqa’ taħt il-lista’ ta’ diżabbiltajiet inviżibbli huwa wġigħ kroniku, għejja kronika, mard mentali, u sturdament kroniku.
Dan huwa ħafna ’l bogħod mir-realtajiet li jgħixu persuni b’mard li ma jidhirx, fosthom fibromyalgia, myalgic encephalomyelitis, sklerożi multipla, lupus, Aids, ADHD, ansjetà, ażma, awtiżmu, diżordni bipolari, coeliac disease, dijabete, Ehlers Danlos Syndrome, endometriosis, epilessija, irritable bowel syndrome, Lyme Disease, u emikranja, fost ħafna oħrajn.
Allura x’inhuma diżabbiltajiet inviżibbli jew moħbija?
Dan it-terminu jilħaq spettru ta’ diżabbiltajiet jew sfidi li primarjament ikunu newroloġiċi fin-natura tagħhom. Ħafna jsibuha tassew diffiċli biex il-persuni f’ħajjithom jifhmuhom u jagħdruhom minħabba li s-sintomi ma jidhrux.
Is-sintomi jvarjaw minn għeja estrema, sturdamenti, uġigħ, nuqqas ta’ rqad, cognitive impairments li spiss jistgħu jkunu ta’ detriment fil-ħajja ta’ kuljum, bħal pereżempju li ma titkellimx ċar, tinsa xi tkun qed tgħid, jew tinsa kif tagħmel affarijiet normali li tagħmel is-soltu. Sforz ta’ dan ħafna jesperjenzaw diversi kummenti ta’ sfreġju jew attakki u tagħjir bħal ‘għażżien’, ‘giddieb’ jew agħar minn hekk, ma jitwemmnux u jgħidulhom li kollu ġej mill-moħħ.
Hu stmat li madwar 10% tal-popolazzjoni jista’ jkollha xi tip jew ieħor ta’ diżabbiltà inviżibbli. Dan mhuwiex numru żgħir meta tikkunsidra li għad hawn bżonn ta’ ħafna għarfien dwar dawn il-kundizzjonijiet u sforz ta’ hekk għad hawn ħafna tbatija, kemm fiżika, morali, soċjali u finanzjarja. Kważi wieħed minn kull żewġ persuni fid-dinja jbatu minn uġigħ kroniku iżda dan ma jfissirx li dawn jitqiesu bħala diżabbli minħabba li l-kundizzjoni tagħhom ma timpedilhomx li jwettqu dak kollu li normalment ikun neċessarju li jsir f’ġurnata, bħal pereżempju li tmur għax-xogħol, jew taħdem fid-dar, tagħmel il-qadi ta’ kuljum u tieħu ħsieb lilek innifsek sewwa.
Individwu b’diżabbiltà huwa xi ħadd li ma jistax jew limitat li jwettaq sostanzjalment l-attivitajiet fil-ġurnata, ikollu rekord ta’ lmenti fiżiċi, bħal persuna f’siġġu tar-roti jew li tuża apparat għas-smigħ, jew tuża l-bastun l-abjad, li tbati biex tqum mis-sodda, li ma tistax tagħmel ħidma ta’ ġurnata, jew li ma tistax terfa’ jew taħseb kif mistenni. Iżda dan mhux biss għal diżabbiltà fiżika li tidher.
Iżda kif jista’ wieħed ikejjel diżabbiltà inviżibbli?
L-NGO ME, CFS & Fibromyalgia Alliance Malta, li twaqqfet biex tgħin lil persuni li jbatu mill-fibromyalgia (FM) u l-myalgic encephalomyelitis (ME), tgħid li minkejja li hu diffiċli, ix-xjenza qiegħda dejjem taħdem biex dan it-tragward jintlaħaq. Kif jista’ wieħed itejjeb il-ħajja ta’ dawn il-pazjenti jekk lanqas eżami mediku speċifiku ma jeżisti biex juri biċ-ċar li dawn iż-żewġ kundizzjonijiet jeżistu?
Għal dan il-għan b’ħidma sfiqa l-bord tal-NGO ħadem biex titressaq propostalill-Gvern biex it-tobba li jagħmlu d-dijanjożi jużaw metodi u linji gwida ċari, u li jwasslu kemm jista’ jkun għal dijanjożi ċerta. Dan seħħ biex jitnaqqas l-abbuż kemm jista’ jkun. Huwa tassew importanti li t-tobba jimxu ma’ dawn il-linji gwida minħabba li l-istess sintomi tal-FM jew l-ME jistgħu jkunu ġejjin minn mard ieħor li jitfejjaq. Sfortunatament kien hemm każijiet fejn żewġ pazjenti ġew dijanjostikati minn tabib bħala fibromyalgia meta fir-realtà dawn kellhom kanċer fis-sider u fit-tirojde li kien tard wisq meta indunaw li kellhom dijanjożi ħażina!
Hija tassew ħasra li s-sistema tal-bniedem mhux dejjem turi mill-ewwel il-kanċer u persuna li jkollha dijanjożi ħafna drabi tidħol f’qoxritha u ma tibqax tagħmel ir-riċerka li jkun hemm bżonn b’detriment għal saħħitha. Jista’ bniedem li jbati minn PTSD jew dipressjoni jkollu sintomi simili għal tal-fibromyalgia meta dawn jistgħu jitfejqu bil-mediċina adattata. Huwa għalhekk li l-alleanza tisħaq li jkun hawn tobba speċjalizzati fuq il-mard speċifiku għaliex il-pazjenti jħossuhom mhux mifhuma biżżejjed.
L-akbar sfortuna sseħħ meta dawn il-persuni ma jsibux l-għajnuna meħtieġa
Fl-elezzjoni tal-2017 il-Prim Ministru Joseph Muscat qal fil-manifest elettorali li se jgħin lil persuni li jbatu mill-kundizzjoni tal-fibromyalgia. Din l-għajnuna għadha ma waslitx u din l-għaqda nongovernattiva qiegħda tisħaq li l-marid ma jistax jibqa’ jistenna u jbati fis-silenzju. Fil-Baġit li għadu kemm tressaq għas-sena li għaddiet hemm wegħda ta’ għajnuna. Se nkunu qed insegwu biex narawha titwettaq.
Minn kemm ilha li twaqqfet fl-2013 għamlu minn kollox biex l-għarfien dwar dawn iż-żewġ kundizzjonijiet jikber. Iżda għarfien biss mhux biżżejjed.
Mhux faċli li bniedem ma jiġix mogħti l-għajnuna li għandu bżonn biex ikompli jmantni lilu nnifsu, jgħajjex familja u jżomm id-dinjità tiegħu. Mard bħall-fibromyalgia u l-ME jeħodlok saħħtek u mhux biss, jegħjik bla serħan ta’ xejn. Trid tispiċċa tibdel id-dieta tiegħek, tibdel ix-xogħol, jew saħansitra tieqaf taħdem għalkollox.
Ċerti persuni tkeċċew mix-xogħol minħabba li ma kinux qed iwettqu x-xogħol tagħhom kif meħtieġ, għax ma ġewx mifhuma, jew agħar minn hekk, ġew trattati b’mod inuman. Tista’ timmaġina kif raġel tal-familja jħossu meta saħħtu tispiċċalu? Meta jrid jiddependi fuq martu għax issa ma jistax jaħdem iktar. Jew kif tista’ tħossha dik il-mara li ma tistax iddur mal-familja kif meħtieġ għax is-sodda saret l-uniku post ta’ serħan?
Taf xi jġib l-uġigħ kroniku? Disperazzjoni. Dwejjaq. Faqar.
Fejn waslet ix-xjenza?
Fi studju li sar mill-isptar ġenerali ta’ Massachusetts, riċerkaturi li ħadmu flimkien mal-Istitut Karoliniska fl-Iżvezja ddokumentaw għall-ewwel darba li sabu infjammazzjoni fil-moħħ ta’ pazjenti li jbatu mill-fibromyalgia u l-ME. Dan ir-rapport ħareġ fil-journal ‘Brain, Behaviour and Immunity’. www.sciencedaily.com/releases/ 2018/09/180927122946.htm
Fl-artiklu stqarrew li ma hemmx trattament tajjeb għall-fibromyalgia u għalhekk li jidentifikaw trattament li jwassal għal żvilupp innovattiv, u aktar terapiji effettivi, huwa importanti ħafna. Hekk stqarr Marco Loggia PhD minn MGH Martinos Centre for Biomedical Imaging. Jekk jinstab tibdil fil-kimika tal-moħħ, dan jista’ jneħħi l-istigma li teżisti dwar din il-kundizzjoni ftit mifhuma mid-dinja xjentifika.
Ikkaratterizzata minn uġigħ kroniku, nuqqas ta’ rqad, għeja u problemi fil-ħsieb u l-memorja, it-tobba għadhom jirriċerkaw u jsibu modi differenti biex jintlaħaq mod aktar ċar kif tista’ tittratta lill-pazjent b’mod ħolistiku.
Eva Kosek MD, PhD, koawtur ta’ studju kurrenti, tissuġġerixxi li din l-infjammazzjoni fil-moħħ, tinkludi elevazzjoni fil-proteini tal-fluwidu ċerebrospinali. L-ebda studju qabel dan ma wera infjammazzjoni fil-moħħ.
Studji oħrajn urew li sabu l-preżenza ta’ small fibre neuropathy fil-persuni li jbatu bil-fibromyalgia. Dan l-istudju ġdid jista’ jibdel il-mod kif tiġi trattata din il-marda. Fl-ambjent rewmatoloġiku l-ħsieb qed jipproponi li fibromyalgia hija centralized pain syndrome. Ipotesi oħra turi li stress related dysautonomia bi wġigħ newropatiku jivvalidixxi li fil-fibromyalgia tassew hemm uġigħ. Dan l-istudju l-ġdid tefa’ dawl li fil-fibromyalgia l-uġigħ ġej mis-sistema nervuża, madankollu jibqgħu r-rewmatologi li l-aħjar jagħtu dijanjożi ta’ din il-kundizzjoni. Testijiet fil-ġilda (skin biopsy) u corneal confocal microscopy probabbilment jistgħu jservu bħala testijiet li jintużaw għad-dijanjożi. www.ncbi.nlm.nih.gov/pubmed/30238382
Terapiji diversi jistgħu jkunu ta’ benefiċċju iżda mhux fejqan
Biex wieħed jibda jgħin minn issa lill-pazjent hemm bżonn li dawn jitqiesu ħolistikament mhux biss naraw il-parti tal-uġigħ. Irridu nkunu ċerti li l-ebda test mhu jinqabeż u li tittieħed analiżi kompluta tal-pazjent, kemm fiżika, psikoloġika, kif ukoll newroloġika.
Ma nistgħu nħallu xejn barra. Kien għal dan il-għan li ME, CFS & Fibromyalgia Alliance Malta tisħaq li t-terapiji għandhom ikunu fit-tul u mhux għal ftit żmien. Il-membri fil-bord qed jinsistu mal-Gvern li l-ebda terapija mogħtija għal sitt darbiet jew għaxra ma hi se tagħmel differenza kbira. Fost dawn it-terapiji hemm l-akupuntura, l-idroterapija fejn l-ilma jrid ikun sħun (33 grad Celcius), li jingħataw il-mediċini kollha bla ebda distinzjoni fuq il-kartuna s-safra, li l-viżta tat-tabib tkun tal-anqas darbtejn fis-sena u mhux imbiegħda, li jkollhom aċċess u għajnuniet għas-supplimenti li jinxtraw mill-pazjent, u li jiġu offruti sessjonijiet ta’ pilates, yoga, u fiżjoterapija għal tul ta’ żmien.
Instab ukoll li oxygen tank therapy tista’ tgħin ħafna lill-pazjenti bil-fibromyalgia. Ta’ min wieħed jgħid li fil-fibromyalgia wieħed jista’ jipprova jagħmel xi tip ta’ eżerċizzju ħafif filwaqt li fil-myalgic encephalomyelitis wieħed irid joqgħod attent għal kull moviment li jagħmel minħabba l-PEM (post exertional malaise). F’dan il-każ il-persuna milquta b’din il-marda trid toqgħod attenta ħafna u tqis kull pass li tagħmel għax dan jista’ jfisser jiem fis-sodda bi tpattija għal dak li jkunu wettqu, bħal pereżempju tieħu doċċa.
Hemm ukoll bżonn ta’ għajnuna fid-dar speċjalment għal min ibati mill-ME għax dawn jispiċċaw dipendenti ħafna minn dawk ta’ madwarhom. Ftit minnhom jispiċċaw iqattgħu ħajjithom fis-sodda, jieklu minn tubu tal-ikel, u joqogħdu fid-dlam. Dan minħabba li wieħed mis-sintomi aggravanti hu s-sensittività żejda għall-ambjent – dawl – ħoss – moviment, eċċ.
Flimkien b’vuċi waħda
‘Flimkien b’vuċi waħda’ huwa l-motto ta’ din l-għaqda nongovernattiva. Kien għal dan il-għan li twaqqfet, biex tgħin u twassal il-vuċi ’l barra mill-ħitan tad-djar fejn dawn il-persuni ta’ kuljum jiffaċċjaw sfidi ġodda biex jippruvaw jassimilaw il-ħajja li kellhom qabel il-marda.
Mhux faċli li filli tkun tista’ tmur ġurnata xogħol u filli trid taħsibha sew qabel tqum mis-sodda. Jew agħar minn hekk, tqum qisek diġà għamilt ġurnata xogħol! L-għeja, jgħidu dawn il-persuni, toħloq diversi ostakli, akbar mill-uġigħ, li sfortunatament jindara.
Li tħossok dejjem bla nifs, qisu għandek kantun tal-ġebel fuq sidrek minn xħin tqum mhuwiex faċli. Li tħoss ġismek qisu qiegħed ġo morsa jitfarrak bil-mod il-mod jew li qisu xi ħadd għadda bi trakk tal-ġebel minn fuqek.
Minbarra dawn is-sintomi hemm ħafna aktar. Tista’ tgħid li ħafna mis-sintomi waħedhom ukoll huma meqjusa bħala marda fil-klassifikazzjoni tal-mard (ICD) maħruġa mill-World Health Organisation.
Din il-ġimgħa tfakkru dawn il-mard u ħafna aktar. Ejjew ilkoll nippruvaw inkunu aktar sensibbli għal mard inviżibbli li joħloq tbatijiet kbar fil-ħajja ta’ dawk milquta u mhux biss tal-marid. Ftit isemmu t-tbatijiet li jgħaddu minnhom dawk li jqattgħu ħajjithom jieħdu ħsieb lill-pazjent. Din l-għaqda toffri laqgħat ta’ sapport kull tant żmien. Fis-7 ta’ Novembru se ssir laqgħa oħra fis-Sala tal-Kappillan, Triq San Edwardu, Ħal Qormi, fis-6pm. Huma mistiedna dawk li jbatu miż-żewġ kundizzjonijiet, fibromyalgia u myalgic encephalomyelitis, u l-qraba tagħhom. Ingħaqdu wkoll fuq il-paġna ta’ Facebook u agħfsu like jew ħallu messaġġ. https://www.facebook.com/me.cfs.fm.AllianceMalta/?ref=bookmarks
Nittamaw li dan il-Baġit iservi ta’ pass ’il quddiem biex nibdew naraw titwettaq wegħda li se sservi biex toffri servizz u għajnuna li dawk li tassew jeħtiġuha.
