Ma naħsibx li f’Malta kollha hawn persuna waħda li ma tafx jew ma semgħetx bil-ġid kbir li għamel Bjorn Formosa b’risq dawk li jbatu bl-ALS f’pajjiżna, bit-twaqqif tal-Fondazzjoni ALS Malta li rat il-frott tal-ħidma tagħha meta f’Novembru tas-sena li għaddiet kienet inawgurata Dar Bjorn f’Ħal Qormi, proprju biex tilqa’ fiha persuni b’din il-marda kiefra u tagħmlilhom ħajjithom kemm jista’ jkun aktar komda u dinjituża.
U mhux f’Malta biss semgħu bih lil Bjorn. Hu kellu diversi rikonoxximent internazzjonali, inkluż ir-rebħ tal-Premju taċ-Ċittadin Ewropew 2018 u rikonoxximent saħansitra mir-Reġina Eliżabetta II f’dan magħruf bħala l-Commonwealth Point of Light.
Il-ftuħ ta’ Dar Bjorn kważi sena ilu deher li kien il-quċċata tas-suċċess ta’ Bjorn b’risq dawn il-morda. B’dar kbira f’Ħal Qormi bil-kumditajiet kollha meħtieġa għal persuni bħal dawn, li tospita fiha 13-il persuna, deher li issa Bjorn seta’ jistrieħ u jikkonċentra biss fuq il-kundizzjoni ta’ saħħtu, li mhux dejjem tkun waħda faċli b’ħafna interventi li minn żmien għal żmien ikollu jagħmel anki fl-Isptar Mater Dei.
Imma ma kienx hekk. Bjorn ma waqafx mal-ftuħ tad-dar ta’ Ħal Qormi. L-ambizzjonijiet tiegħu, xprunati mix-xewqa dejjem tikber fih li jgħin lil ħaddieħor u li jħalli warajh wirt li jibqa’ jitgawda minn dawk kollha f’pajjiżna li laqtithom jew għad tolqothom din il-marda, huma kbar wisq biex jieqaf iħares lejn id-dar li nfetħet sena ilu u jieqaf hemm.
L-attivitajiet biex jinġabru kemm jista’ jkun fondi ma qatgħu qatt. Imma l-ambizzjoni l-kbira tiegħu issa hi l-ftuħ ta’ dar saħansitra ikbar fir-raħal qrib ta’ Ħaż-Żebbuġ, dar li tkun tista’ tospita fiha madwar 30 persuna oħra.
Fid-Dar ta’ Ħal Qormi
Iltqajt ma’ Bjorn proprju fid-dar li ġġib ismu f’Ħal Qormi. Nostalġija kbira tat-tfulija tiegħi għax kienet l-ewwel skola li laqgħetni fiha aktar minn 50 sena ilu, skola dak iż-żmien immexxija b’tant dedikazzjoni mis-Sorijiet Agostinjani.
Staqsejtu mill-ewwel kif sejrin l-affarijiet f’Dar Bjorn. Qalli li minn meta nfetħet id-dar ma waqfux ġejjin in-nies u fi żmien tliet ġimgħat id-dar imtliet kollha u hemm waiting list pjuttost kbira. Kien ċar, qalli Bjorn, li dan kien settur newroloġiku ma tantx kien hemm attenzjoni fuqu u hekk kif bdiet taħdem il-Fondazzjoni ALS Malta, żdied mill-ewwel l-għarfien dwar il-bżonnijiet ta’ dawn il-persuni.
Staqsejtu x’differenza tagħmel għal persuni bħal dawn li minflok fid-dar privata tagħhom ikunu hawnhekk. Qalli li l-akbar diffikultà għalihom tkun li l-qraba tagħhom mhumiex imħarrġa biex jieħdu ħsiebhom u l-apparat meħtieġ, li jiswa eluf kbar, ma jistax ikun preżenti f’kull dar privata.
Fil-fatt Bjorn qalli li minbarra s-servizzi f’din id-Dar, membri tal-Fondazzjoni ALS Malta jżuru wkoll xi djar fejn hemm persuni b’din il-marda u jagħtuhom l-apparat u l-għajnuna kollha meħtieġa. Qalli li fil-fatt il-maġġoranza tal-persuni megħjuna jinsabu fid-djar tagħhom u mhux fid-dar ta’ Ħal Qormi, madankollu jsostni li dawn ibatu ħafna.
“Li jkollok f’din id-Dar infermiera miegħek il-ħin kollu u l-apparat kollu meħtieġ qrib tiegħek jgħinek ħafna. Kienet inizjattiva li allevat ħafna mit-tbatijiet tal-pazjenti u tal-familjari tagħhom ukoll ovvjament, għax minkejja li ħafna jieħdu ħsiebhom b’imħabba, l-istress emottiv u psikoloġiku jkun wieħed kbir.”
Imbagħad hawnhekk, kompla jgħidli Bjorn, mhuwiex xi ħabs. Il-qraba jiġu jżuruhom kemm jixtiequ u l-pazjenti għandhom il-libertajiet kollha.
Għajnuna minn kullimkien
Staqsejtu kif qegħdin jagħmlu biex ikopru l-ispejjeż ta’ Dar bħal din u tas-servizzi li joffru. Qalli li l-akbar ammont ta’ dħul jasal mingħand il-Gvern f’dak li għandu x’jaqsam mat-tmexxija tad-Dar, għax post bħal dan jinħtieġ mal-miljun ewro fis-sena biex ikampa. Imma mbagħad hemm id-donazzjonijiet ġenerużi li jaslu u l-attivitajiet ma jaqtgħu xejn li jsiru b’risq l-ALS Malta. F’kelma waħda l-għajnuna finanzjarja meħtieġa tasal minn kullimkien.
Proprju llejla l-programm Xarabank fuq TVM se jkun dedikat għal Bjorn Formosa u l-ALS Malta. Skont Bjorn, il-programm tal-lejla huwa fundamentali biex jinġabru l-flus li fadal għal dan it-tieni proġett kbir tiegħu, dak tat-tieni dar, b’investiment fiha ta’ madwar sitt miljun ewro.
Spjegali Bjorn li dan il-proġett se jkun taħlita ta’ dar, sptar u lukanda. Residenza li se jkollha 30 kamra speċjalizzata għal persuni b’din il-marda, li se jkunu kollha qishom l-ITU, qisek qiegħed l-isptar imma f’ambjent aktar pjaċevoli u bil-kumditajiet kollha li jkollhom bżonn persuni b’din il-kundizzjoni.
Staqsejtu fejn wasal s’issa dan il-proġett. Qalli li s’issa nxtrat l-art bi spiża ta’ madwar miljun ewro, issa hemm it-tieni fażi, dik tat-twaqqigħ u tal-kostruzzjoni, spiża ta’ madwar miljun u nofs ewro oħra, xogħol li beda ftit ilu fil-bidu ta’ dan ix-xahar, u l-pjan hu li sas-sena d-dieħla l-proġett ikun lest fil-fażi ‘shell’.
Issa, kompla Bjorn, qegħdin niġbru l-fondi biex hekk kif jitlesta x-xogħol ta’ kostruzzjoni nibdew nattrezzaw il-post, bi spiża li nikkalkulaw li tlaħħaq iż-żewġ miljuni oħra. Il-proġett se jkun fi Triq Pawlu Balzan f’Ħaż-Żebbuġ u meta jkun lest se jilqa’ fih persuni li jinsabu fil-waiting list biex jidħlu fid-dar ta’ Ħal Qormi, li ma tistax tilqa’ fiha aktar nies għax hi mimlija kollha.
Staqsejt lil Bjorn fejn jixtieq li jasal b’dawn l-ambizzjonijiet tiegħu. Ħadt gost narah jitbissem għal din id-domanda. Qalli li hekk kif jitlesta dan il-proġett ix-xewqa tiegħu hi li jikkonċentra fuq is-settur tar-riċerka.
“Kura għall-mard tal-ALS sfortunatament m’hawnx u għalhekk irridu ninvestu aktar flus f’dan is-settur fejn tidħol riċerka għax bħalissa qed nikkonċentraw fuq għajnuna lill-pazjenti imma ’l quddiem irridu naslu biex jekk huwa possibbli nsibu l-kura għal din il-kwalità ta’ mard, għax finalment dak jibqa’ t-tragward finali.”
F’residenza jew fil-komunità?
Hawn min jirraġuna li jkun aħjar li persuni bħal dawn naraw kif nintegrawhom aktar fil-komunità milli ‘nagħlquhom’ f’residenzi bħal dawn. Ikolli nistqarr li narah argument validu wkoll u li ġieli għaddieli minn moħħi wkoll lili. X’jaħseb Bjorn fuq dan ir-raġunament?
“Hija domanda li tajjeb li ssir,” wieġeb Bjorn. “Imma meta jkollok mard serju bħal dan mhux faċli li twettaq dak li tixtieq. Persuni bħal dawn ikunu qed ibatu iktar fi djarhom, mela rridu nagħżlu bejn li nħalluhom ibatu u bejn nipprovdulhom strutturi bħal dawn li qatt qabel ma kienu jeżistu u li jnaqqsulhom mis-sofferenzi tagħhom b’kura kontinwa u immedjata kontinwament magħhom. Il-persuni jinżammu f’kamra weħidhom fil-privatezza tagħhom daqslikieku f’ambjent ta’ dar privata u b’nies speċjalizzati magħhom kontinwament 24 siegħa kuljum.”
Bjorn qalli li l-iskop finali jibqa’ li min għandu mard kroniku terminali bħal dan f’dawn l-istrutturi jsib il-faċilitajiet kollha adattati għalih li jistgħu jgħinuh.
Staqsejtu hemmx xi attivitajiet jew xi ħsibijiet oħra resqin fil-qrib. Bi tbissima ħelwa fuq wiċċu Bjorn qalli li l-attvitajiet ma jaqtgħu qatt filwaqt li żvela li f’moħħu qed tberren ukoll l-idea li ssir xi ħaġa f’Għawdex ukoll imma ma jistax jikkonċentra fuqha qabel titlesta d-dar ta’ Ħaż-Żebbuġ.
L-appell finali
Bjorn xtaq jagħlaq din l-intervista b’appell ta’ ġenerożità lill-poplu Malti għall-programm Xarabank tal-lejla. Hu qal li kulħadd għandu jqis dan il-proġett bħala wieħed tiegħu għax din il-marda tista’ tolqot lil kulħadd.
“Iktar ma niġbru flus iktar inkunu f’pożizzjoni li nagħmlu l-ħajja ta’ persuni b’din il-marda serja kemxejn aktar faċli u żgur ferm aktar dinjituża, kif bla dubju ta’ xejn jixirqilhom. F’isem ALS Malta nirringrazzja lil kulħadd għall-ġenerożità li dejjem wera u persważ li se jibqa’ juri magħna.”
