“Il-pazjenti li jbatu minn mard rari u r-riċerkaturi għandhom bżonn jaħdmu aktar flimkien, biex jgħinu lix-xjenza tavvanza”.
Hekk iddikjara l-President ta’ Malta George Vella waqt konferenza tal-aħbarijiet li trattat il-mard rari u l-importanza li tobba u pazjenti jaħdmu flimkien.
Il-President spjega li ħafna drabi, in-nies li jbatu min mard rari jispiċċaw jmorru għand tabib jew speċjalist u ma jinagħtaw l-ebda risposta għal ħafna mistoqsijiet li jkollhom. Dan għaliex hemm nuqqas ta informazzjoni rigward is-suġġett tal-mard rari, kemm minħabba l-iskarsita biex tinġieb l-informazzjoni, kif ukoll in-nuqqas ta individwi lesti li jagħtu informazzjoni rigward il-marda tagħhom.
Huwa għalhekk li l-President ta’ Malta appella lit-tobba u l-pazjenti biex jaħdmu flimkien, bil-għan li jaqsmu l-informazzjoni fuq il-mard rari.
Waqt din il-konferenza tal-ahbarijiet tkellem ukoll Yann Le Cam, il-Kap Eżekuttiv ta’ Eurodis; ghaqda non-governattiva li timbotta ‘l quddiem policies fl-Ewropa relatati mal-mard rari.
Le Cam stqarr illi wasal iż-żmien li nies b’mard rari jerġgħu jinagħtaw l-importanza li jistħoqilhom, speċjalment f’dawn iż-żmienijiet tal-pandemijja. Dan għaliex, skont Le Cam, nies b’mard rari jkunu aktar vunnerabli għal COVID-19 mill-kumplament tas-soċjeta – filwaqt li dawn l-individwi jispiċċaw aktar iżolati u maqtugħin mis-soċjeta.
Le Cam irringrazzja lil l-Allejanza Nazzjonali għal-mard kroniku tax-xogħol kollu li tagħmel, inkluż ix-xogħol li bħalissa għaddej mill-organizzazzjoni biex isir pjan ghas-snin li gejjin.
