Fid-dinja hawn madwar 8,000 kundizzjoni differenti ta’ mard rari. Fl-Ewropa hawn madwar 30 miljun persuna li ghandhom mard rari… madwar 30,000 minnhom jinsabu f’Malta… bi 22% tal-persuni fl-Ewropa, qed isofru minn xi forma ta’ kanċer meqjus rari.
Il-Parlament ta’ Malta, taħt it-tmexxija tal-Ispeaker Anġlu Farrugia se jkun qed jagħti s-sapport tiegħu biex tinħoloq aktar kuxjenza dwar dan il-mard. Dan meta t-Tlieta filgħodu tnediet kampanja mill-Alleanza Nazzjonali għall-Persuni b’Mard Rari.
Fid-diskors tiegħu waqt it-tnedija, l-Ispeaker saħaq li l-Parlament jemmen f’attivitajiet li jkabbar l-għarfien. Hu saħaq li s-solidarjetà trid tkun b’saħħitha mhux biss mal-pazjenti imma trid ukoll tingħata għajnuna lil familji tagħhom fejn fakkar kif il-qalb tal-poplu hija tassew sensittiva għall-htiġijiet tal-morda u l-familji tagħhom.
Anġlu Farrugia appella biex inkunu iktar sensittivi għaliex quddiemna jista’ jkollna persuni li jidhru li qed jgħixu ħajja normali iżda jkollhom diffikultajiet li ma jidhrux.
Minn naħa tiegħu, il-Kelliem tal-Oppożizzjoni għas-Saħħa, Stephen Spiteri, saħaq li minħabba ċ-ċokon ta’ pajjiżna, il-mard rari f’Malta jitqies iktar rari u għandna l-obbligu li lil dawn in-nies ma ninsewhomx.
Id-Deputat Nazzjonalista appella għal aktar sapport fil-ħidma tal-NGOs biex titjieb il-ħajja ta’ nies li għandhom mard rari u biex jingħataw aktar fondi għal riċrka u nnovazzjoni.
Stephen Spiteri saħaq fuq l-importanza li dawn il-persuni jkunu integrati fis-soċjetà biex il-ħajja soċjali tagħhom timxi ‘l quddiem.
Din it-tnedija kienet indirizzata wkoll mill-Virologu Chris Barbara li saħaq kif persuna minn kull 2,000 għandha mard rari u qed tokrob għall-għajnuna. Chris Barbara saħaq li hemm bżonn ta’ pjan ħolistiku, azzjoni immedjata u li nkunu ta’ spalla għal persuni li jsofru min mard rari.
