Żagħżugħ ta’ 18-il sena li għandu kundizzjoni rari f’għajnejh ġie aċċettat sabiex jieħu sehem fi clinical trial fi sptar fiċ-Ċina. Dan hekk kif sar ftehim bejn l-Alleanza Nazzjonali għas-Sapport tal-Mard Rari flimkien mal-awtoritajiet Ċiniżi.
Din l-aħbar ingħatat waqt it-tnedija tal-Kampanja Annwali għal Kuxjenza dwar il-Mard Rari għas-sena 2023.
Il-kampanja ta’ din is-sena se tiffoka l-aktar fuq l-iskejjel sabiex titwassal informazzjoni dwar dawn il-kundizzjonijiet rari kif ukoll jintwera s-siwi ta’ karrieri fil-mediċina, ix-xjenza u r-riċerka.
Barra minn hekk, sabiex isir dan se jkun qed jitnieda l-ewwel ktieb dwar mard rari mmirat lejn studenti tal-iskejjel primarji. Preżentament f’Malta huwa stnat li hawn madwar 27,000 individwu li għandhom marda rari.
Net News tkellem ma’ Alex Felice li huwa membru tal-bord fl-alleanza illi spjegalna għalfejn huwa importanti li jkun hawn aktar għarfien dwar il-mard rari. Huwa qal li trid issir aktar riċerka sabiex ikun hawn aktar kura effettiva għal mard rari. Barra minn hekk, huwa qal li x-xahar ta’ Frar huwa marbut ma’ mard rari u għalhekk huwa tajjeb li nfakkru li hawn in-nies f’pajjiżna li propju jbatu mill-mard rari.
Waqt dan l-avveniment tkellem il-Kelliem għas-Saħħa Stephen Spiteri illi minn naħa tiegħu sostna li hemm bżonn ta’ aktar għarfien dwar il-mard rari filwaqt li nagħtuhom l-aħjar kura possibbli sabiex dawn in-nies ikollhom kwalita’ ta’ ħajja aħjar.
Stephen Spiteri qal li jekk jingħataw kura effettiva dawn in-nies ikollhom aktar opportunitajiet f’ħajjthom sabiex jiksbu dak li jixtiequ.
Waqt dan l-avveniment kien hemm preżenti wkoll id-Deputati Nazzjonalisti Graziella Galea kif ukoll Justin Schembri.
Minn naħa tiegħu l-ispeaker tal-Parlament Anglu Farrugia fakkar li x-xahar ta’ Frar hu marbut ma’ mard rari filwaqt li sostna li għandha tkompli r-riċerka sabiex ikun hawn kura aktar effettiva.
