Fil-jiem li għaddew kelli l-opportunità li niltaqa’ ma’ Len u Jacob u nitkellem ftit ma’ missierhom Brian fid-dar tagħhom fil-Mosta. Anzi, ħa nikkoreġi lili nnifsi u nuża l-kelma preċiża. Kelli x-xorti li niltaqa’ ma’ dawn it-tfal simpatiċi u b’wiċċ anġeliku li f’Lulju li ġej jagħlqu 11-il sena.
Tfal li jisirqulek qalbek bis-simpatija tagħhom, bit-tbissima tagħhom, sa mill-ewwel mumenti li ssir tafhom u sa wara ftit minuti jkun faċli li toħloq relazzjoni magħhom u huma miegħek daqslikieku ilek tafhom is-snin.
Li għandhom differenti minn tfal oħra Len u Jacob hu li t-tnejn ibatu minn kundizzjoni li taqa’ taħt il-kategorija msejħa Zellweger.
Omm it-tewmin, Alison, kellha impenn ieħor u għalhekk, fid-dar tagħhom, tkellimt ma’ missierhom Brian, li spjegali kif inbidlet ħajjithom hekk kif it-tfal għalqu tliet snin u skoprew li kellhom din il-kundizzjoni rari, li ħadd minnhom ma kien għadu jaf xejn dwarha. Skoprewha hekk kif bdew jinnutaw li t-tfal bdew jaqgħu ferm aktar milli kien ħuhom il-kbir u ferm aktar minn sħabhom tal-iskola.
Iż-żewġt itfal kellhom l-istess sintomi, ibatu saħansitra biex jaqbdu l-lapes, u mill-iskola, Kinder 2, irreferewhom għas-CDAU li qalulhom biex jieħdu ħsiebhom għax it-tfal ta’ tliet snin kienu diġà konxji li ma jistgħux jagħmlu ċerti affarijiet sempliċi li kienu jaraw tfal oħra jagħmlu, bħal dik li jżommu lapes b’mod sod f’idejhom.
Minn kollox għamlu l-ġenituri biex jiskopru aktar fuq din il-kundizzjoni biex ikunu jistgħu jagħtu lil uliedhom l-aħjar kura jew trattament possibbli biex ma jħalluhomx iċedu quddiem dan l-intopp li tfaċċa f’ħajjithom bla mistenni.
Bħala familja ġejja minn sfond sportiv, iffukaw l-aktar fuq il-benefiċċji tal-isport, taħriġ u fuq kollox għawm, li sabu li hu ta’ benefiċċju kbir għat-tfal għax fl-ilma jħossuhom tassew normali, kapaċi jagħmlu kollox. Skoprew ukoll li jekk ma jiklux tajjeb, jaffettwahom ukoll, jibdew jaqgħu aktar mis-soltu, affarijiet li skoprew mill-esperjenza l-ġenituri.
Darba minnhom, meta kellhom disa’ snin, proprju fil-jiem ta’ għeluq sninhom, Alison ħarġet ma’ wieħed mit-tfal u kif ħarġu mill-karozza, sakemm qasmu t-triq, it-tifel waqa’ tliet darbiet. Dakinhar Brian irrassenja ruħu li ma kienx il-każ li t-tfal meta jikbru se joħorġu weħidhom minn din il-kundizzjoni. Rassenjat minn dan il-fatt, imma daqstant ieħor determinat li jagħmel dak kollu li jista’ biex ma jċedix, la hu, la martu u fuq kollox lanqas uliedu.
Il-ġenituri għamlu t-testijiet ġenetiċi u fi Frar tas-sena li għaddiet l-ispeċjalista qaltilhom li t-tfal għandhom il-kundizzjoni li taqa’ taħt il-kategorija ta’ Zellweger. Naturalment Brian ma kien jaf xejn dwar din il-kundizzjoni u kif normalment nagħmlu, beda jfittex dwarha. Sab li tfal b’kundizzjonijiet bħal dawn jafu jmutu ta’ sena għax ikunu dgħajfin wisq. Imbagħad fittex dwar Zellweger mild u jsib li t-tfal jistgħu jgħixu sa 13 jew 14-il sena. Kollha daqqiet u weġgħat fil-qalb tal-ġenituri. Bdew jiżdiedu d-dubji, u l-mistoqsijiet mhux imwieġba.
Li sabu żgur hu li din kienet kundizzjoni rari li l-ispeċjalisti ma tantx għandhom informazzjoni fuqha. F’Malta forsi hawn żewġ każi oħra bħal tagħhom. Ippruvaw isibu xi support groups madwar id-dinja imma sabu li anki barra hija rari ħafna l-kundizzjoni ta’ wliedhom.
Irrimarkajtlu li dan kollu bla dubju ta’ xejn biddlilhom totalment ħajjithom. Qabel miegħi mill-ewwel u ġustament qalli li anki biex trabbi żewġt itfal tewmin f’daqqa diġà biżżejjed biex jibdillek ħajtek, aħseb u ara wara li għalqu t-tliet snin b’dak il-ġiri kollu għand tobba u speċjalisti, terapija, għawm, u naturalment attenzjoni kontinwa. Spiċċaw familja ta’ ħames membri b’job wieħed u bl-ispejjeż li ġġib magħha t-terapija. Il-ħajja għal din il-koppja saret tabilħaqq diffiċli.
Tlabt lil Brian jgħidli x’inhi s-sitwazzjoni attwali fil-kundizzjoni tat-tfal u dak li qegħdin jagħmlu biex jirribattuha. Qalli li bħalissa qegħdin f’konnessjonijiet mal-Kanada għax hemm studju xjentifiku li qed isir dwar din il-kundizzjoni. Minn Mater Dei qed jgħinuhom f’dik li hi riċerka, waqt li t-terapija ma tieqaf qatt. U t-terapija, sostna Brian, tiswa l-flus, ħames sessjonijiet ta’ għawm fil-ġimgħa li jiswew aktar minn sessjonijiet normali għal tfal oħra, ħipoterapija b’kull sessjoni ta’ tliet kwarti għal kull tifel, jeħduhom ukoll yoga, sessjonijiet oħra li jagħmlulhom il-ġid.
Jekk jieqfu dawn il-proċessi kollha, it-tfal imorru lura, għalhekk il-ġenituri lesti jkomplu għaddejjin bis-sagrifiċċji li hemm bżonn, inkluż dak finanzjarju, basta jkunu ċerti li qed jagħmlu dak kollu possibbli għal uliedhom.
Tlabt lil Brian jispjegali ftit dettalji dwar l-inizjattiva li jmiss bħala fund raising għal dan l-iskop. Qalli li peress li hu bniedem sportiv, u martu Alison ukoll, dejjem iħarsu lejn xi ħaġa b’konnessjoni sportiva biex permezz tagħha jkunu jistgħu jkomplu jsostnu t-terapija li tant għandhom bżonn Len u Jacob.
L-ewwel attività ta’ fund-raising saret sentejn ilu b’ġirja mill-Mosta sas-Santwarju Ta’ Pinu f’Għawdex. Ġrew mill-Mosta saċ-Ċirkewwa u mbagħad għamu miċ-Ċirkewwa sa Għawdex u komplew jiġru sakemm waslu Ta’ Pinu. U hemm bdew jiġbru fondi biex ikunu jistgħu jaffordjaw din it-terapija, għax mingħajr għajnuna ftit li xejn kien ikun possibbli li din it-terapija tkun sostnuta b’mod regolari. Minbarra l-ispejjeż tat-terapija wieħed irid iżid ukoll l-iskoperta ta’ dieta partikolari li wkoll għolliet l-ispiża tal-koppja b’mod drastiku.
Kienet intalbet ukoll xi tip ta’ għajnuna minn organizzazzjoni lokali, imma t-tweġiba kienet li fuq dik it-tip ta’ terapija ma tingħatax għajnuna. Imma Brian konvint li hija dik it-terapija li għandhom bżonn uliedu, u għalhekk kien determinat li flimkien ma’ martu jagħmlu li jistgħu biex it-terapija ta’ Len u Jacob mhux biss ma tiqafx imma saħansitra tiżdied.
Xewqa kbira ta’ Brian hija li permezz tal-attivitajiet organizzati u bl-għarfien li wasal għand il-pubbliku bil-koperazzjoni ta’ diversi gazzetti u mezzi oħra ta’ komunikazzjoni lokali f’pajjiżna, jitfaċċa xi ħadd mill-Università ta’ Malta li jagħżel li jiddevja l-istudju tiegħu fir-riċerka ta’ din it-tip ta’ kundizzjoni. Brian konvint li b’aktar studji, aktar riċerka mill-Università, mhux biss it-tfal tiegħu jistgħu jkunu megħjuna imma tfal oħra wkoll kemm f’Malta u anki barra.
Brian konxju li waħdu, flimkien ma’ martu, ma jistgħux jaslu ’l bogħod. Imma bl-appoġġ u l-inkoraġġiment ta’ oħrajn konvint li wliedu jistgħu joħolmu wkoll għal futur aħjar bħalma jagħmlu tfal oħra. Determinat li dak kollu li jistgħu jagħmlu, se jagħmluh. Jiddeskrivi l-mixja tagħhom biex Len u Jacon jaslu fejn jixtiequ jwassluhom bħala maratona li ma tintemm qatt, imma li se jkunu qed jimxuha dejjem magħhom.
Staqsejtu fl-aħħar nett x’inhu l-futur li jixtieq jara għal uliedu. Qalli li bħala sportivi jixtiequ jarawhom jieħdu sehem fl-Ispecial Olympics jew kompetizzjonijiet oħra bħal dawn. Imma fuq kollox l-ikbar xewqa tiegħu hi dik li jarahom jikbru fi rġiel ferħanin u indipendenti.
Aħna minn hawn intennu u ningħaqdu mal-appell ta’ Brian biex dawk li ma jistgħux isegwu mill-qrib lill-atleti għall-għawma u ġirja tas-Sibt li ġej miċ-Ċirkewwa sal-Belt, jagħtu l-appoġġ tagħhom bid-donazzjoni li jifilħu b’risq it-tewmin Len u Jacob u tfal oħra li jistgħu jesperjenzaw l-istess kundizzjoni fil-futur.
