Id-Deputat Speaker tal-Kamra tad-Deputati tal-Parlament ta’ Malta u MP David Agius, inawgura l-Kampanja Nazzjonali dwar Mard Rari f’Malta. Din qed tkun organizzata mill-Alleanza Nazzjonali dwar Mard Rari ta’ Malta. L-għan prinċipali ta’ din il-kampanja nazzjonali hu li jikber l-għarfien fost il-poplu Malti u Għawdxi dwar ir-realtà li teżisti anke f’pajjiżna ta’ individwi li huma milquta minn dan it-tip mard.
Il-qasam mediku jikklassifika madwar 8,000 kundizzjoni bħala mard rari. In-natura partikulari ta’ dan il-mard jagħmilha diffiċli biex it-tobba jagħrfu dawn il-kundizzjonijiet ta’ saħħa. Dan il-mard hu wieħed kroniku, progressiv u diversi tipi ta’ kanċer rari ħafna li jwassal għal diżabilità fiżika u anke mwiet, imwiet f’età żgħira ħafna.
Fl-Ewropa hu stmat li madwar 30 miljun ruħ huma milquta minn xi għamla ta’ mard rari.
Matul dawn l-aħħar snin, l-Awtoritajiet tas-Saħħa Pubblika, f’kollaborazzjoni mill-qrib tal-Alleanza Nazzjonali dwar Mard Rari ta’ Malta, ħadu diversi miżuri importanti, fosthom:
a) Neonatal screening;
b) Twaqqif ta’ Reġistru Nazzjonali ta’ Mard Rari;
c) It-tisħiħ ta’ “Orphanet” website informattiva dwar mard rari għal użu kemm mit-tobba, pazjenti u lfamiljarji tagħhom;
d) Koordinament fil-qasam mediku lokali fil-kura ta’ pazjenti b’mard rari, inluż kura speċjalizzata f’ċentri
mediċi magħrufa f’pajjiżi oħra; u
e) Qafas ta’ għajnuna soċjali lill-morda u lill-familjarji tagħhom.
Il-Parlament saħaq dwar l-importanza ta’ fondi nazzjonali għal riċerka medika u xjentifika bil-għan li jiżdied aktar it-tagħrif dwar il-mard rari u l-mod aktar effettiv kif il-morda jkunu kkurati.
F’din l-okkażjoni kien hemm ukoll preżenti fost oħrajn il-Kelliem tal-Oppożizzjoni għall-Kura Primarja u s-Saħħa Mentali, Ian Vassallo.
