Għada l-Ħadd se tkun qed issir attività oħra ta’ natura sportiva bl-iskop ta’ ġbir ta’ fondi b’risq Len u Jacob, it-tewmin simpatiċi Mostin li f’Lulju li għadda għalqu 12-il sena.
L-attività ta’ għada – Len & Jacon Wellness Fund – tikkonsisti f’ġirja u għawma li mill-Mosta twassal għas-Santwarju Ta’ Pinu, f’Għawdex.
Len u Jacob huma tfal li ftit sekondi biss wara li tiltaqa’ magħhom ikunu biżżejjed biex jisirqulek qalbek bis-simpatija u t-tbissima tagħhom. Jagħmluhielek tant faċli biex tikkomunika magħhom daqslikieku ilek tafhom is-snin.
Dak li għandhom differenti Len u Jacob hu li t-tnejn ibatu minn kundizzjoni rari li taqa’ taħt il-kategorija msejħa Zellweger.
Missierhom Brian, waqt intervista li kont għamiltlu madwar sena u nofs ilu, spjegali kif inbidlet ħajtu u ħajjet martu Alison hekk kif uliedhom għalqu tliet snin u skoprew li kellhom din il-kundizzjoni rari, li ħadd minnhom ma kien għadu jaf xejn dwarha. Skoprewha hekk kif bdew jinnutaw li t-tfal bdew jaqgħu ferm aktar milli kien ħuhom il-kbir u ferm aktar minn sħabhom tal-iskola.
Iż-żewġt itfal kellhom l-istess sintomi, ibatu saħansitra biex jaqbdu l-lapes, u mill-iskola, Kinder 2, irreferewhom għas-CDAU li qalulhom biex jieħdu ħsiebhom għax it-tfal ta’ tliet snin kienu diġà konxji li ma jistgħux jagħmlu ċerti affarijiet sempliċi li kienu jaraw tfal oħra jagħmlu, bħal dik li jżommu lapes b’mod sod f’idejhom.
Minn kollox għamlu l-ġenituri biex jiskopru aktar fuq din il-kundizzjoni biex ikunu jistgħu jagħtu lil uliedhom l-aħjar kura jew trattament possibbli biex ma jħalluhomx iċedu quddiem dan l-intopp li tfaċċa f’ħajjithom bla mistenni.
Bħala familja ġejja minn sfond sportiv, iffukaw l-aktar fuq il-benefiċċji tal-isport, taħriġ u fuq kollox għawm, li sabu li hu ta’ benefiċċju kbir għat-tfal għax fl-ilma jħossuhom tassew normali, kapaċi jagħmlu kollox. Waslu għall-konklużjoni wkoll li jekk ma jiklux tajjeb, jaffettwahom ukoll, jibdew jaqgħu aktar mis-soltu, affarijiet li skoprew mill-esperjenza l-ġenituri.
Darba minnhom, meta kellhom disa’ snin, proprju fil-jiem ta’ għeluq sninhom, Alison ħarġet ma’ wieħed mit-tfal u kif ħarġu mill-karozza, sakemm qasmu t-triq, it-tifel waqa’ tliet darbiet. Dakinhar Brian ikkonvinċa ruħu li ma kienx il-każ li t-tfal meta jikbru se joħorġu weħidhom minn din il-kundizzjoni. Rassenjat minn dan il-fatt, imma daqstant ieħor determinat li jagħmel dak kollu li jista’ biex ma jċedix, la hu, la martu u fuq kollox lanqas uliedu.
Il-ġenituri għamlu t-testijiet ġenetiċi u fi Frar tas-sena li għaddiet l-ispeċjalista qaltilhom li t-tfal għandhom il-kundizzjoni li taqa’ taħt il-kategorija ta’ Zellweger. Naturalment Brian ma kien jaf xejn dwar din il-kundizzjoni u kif normalment nagħmlu, beda jfittex dwarha. Sab li tfal b’kundizzjonijiet bħal dawn jafu jmutu ta’ sena għax ikunu dgħajfin wisq. Imbagħad fittex dwar Zellweger mild u jsib li t-tfal jistgħu jgħixu sa 13 jew 14-il sena. Kollha daqqiet u weġgħat fil-qalb tal-ġenituri. Bdew jiżdiedu d-dubji, u l-mistoqsijiet mhux imwieġba.
Li sabu żgur hu li din kienet kundizzjoni rari li l-ispeċjalisti ma tantx għandhom informazzjoni fuqha. F’Malta forsi hawn żewġ każi oħra bħal tagħhom. Ippruvaw isibu xi support groups madwar id-dinja imma sabu li anki barra hija rari ħafna l-kundizzjoni ta’ wliedhom.
Bdew jikkomunikaw ma’ pajjiżi bħall-Kanada, fejn sabu li kien hemm studju xjentifiku dwar din il-kundizzjoni. U fil-preżent qegħdin f’kuntatt ukoll mal-Istituto Giannina Gaslini f’Ġenova, Istitut li jispeċjalizza fil-kura tat-tfal.
Barra minn hekk it-tfal għandhom sessjonijiet regolari u spissi ta’ terapija, liema terapija, peress li hi kontinwa, tiswa flus kbar. Tinkludi ħames sessjonijiet ta’ għawm fil-ġimgħa li jiswew aktar minn sessjonijiet normali għal tfal oħra, ħipoterapija b’kull sessjoni ta’ tliet kwarti għal kull tifel. Jeħduhom ukoll yoga, sessjonijiet oħra li jagħmlulhom il-ġid. Jekk jieqfu dawn l-attivitajiet terapewtiċi kollha, it-tfal imorru lura, għalhekk il-ġenituri lesti jkomplu għaddejjin bis-sagrifiċċji li hemm bżonn, inkluż dak finanzjarju, basta jkunu ċerti li qed jagħmlu dak kollu possibbli għall-benefiċċju ta’ wliedhom.
Dan kollu jitlob sagrifiċċji mhux żgħar għal Brian u Alison. Imma meta jaraw li dan l-impenn straordinarju tagħhom favur uliedhom qed iħalli riżultati tajbin u qed jaffettwa lit-tfal b’mod tant pożittiv, jagħmlu kuraġġ biex jibqgħu għaddejjin.
Tlabt lil Brian jispjegali ftit dettalji dwar l-inizjattiva ta’ għada bħala fund raising għal dan l-iskop. Qalli li għada hu u xi atleti oħra se jitilqu filgħodu mill-Mosta u jiġru lejn il-Marfa. Hemmhekk Len u Jacob jidħlu f’dinghy, jorbothom ma’ qaddu, u hu, flimkien ma’ Karl Cortis, wieħed mill-atleti, se jiġbduhom għal Għawdex, minn wara Kemmuna għal Ħondoq, u kif jaslu Ħondoq jerġgħu jitilgħu fuq l-art u l-atleti jibqgħu jiġru lejn is-Santwarju Ta’ Pinu.
Hu kompla jispjegali li l-għan ewlieni tagħhom din is-sena hu li jkomplu jikkaverjaw l-ispejjeż tat-terapija ta’ wliedhom flimkien ma’ spejjeż oħra fid-dar biex jagħmluha dejjem aktar adattata għall-ħtiġiet partikolari ta’ wliedhom. Dan wara li ftit xhur ilu kien stallat fl-istess dar lift li permezz tiegħu t-tfal ikunu jistgħu jużaw iż-żewġ sulari tad-dar minflok jibqgħu dejjem ristretti għal sular wieħed biss.
Minħabba l-kuntatti mal-Istitut Taljan ta’ Ġenova, se jkollhom ukoll l-ispejjeż tal-ivvjaġġar u tal-akkomodazzjoni.
L-akbar xewqa ta’ Brian u Alison tibqa’ dik li jaraw liż-żewġ subien tagħhom tewmin jikbru f’żgħażagħ u rġiel ferħanin u kemm jista’ jkun indipendenti.
Jiena minn hawn ningħaqad mal-ġenituri ta’ Len u Jacob biex nappella lill-qarrejja tagħna għall-ġenerożità tagħhom.
Futur ta’ suċċess għal dawn iż-żewġt itfal jiddependi wkoll mill-ġenerożità tiegħek.
