Huwa stmat li f’Malta madwar 30,000 persuna tbati minn mard rari. Dan minkejja li skont l-istatistika tal-Aleanza Nazzjonali tal-Mard Rari f’Malta hemm biss madwar 7,000 persuna jbatu minn mard rari.
L-Aleanza Nazzjonali tal-Mard rari f’Malta esprimiet ix-xewqa biex titnieda strateġija nazzjonali dwar il-mard rari. Xi ħaġa li hija ta’ bżonn urġenti kemm fuq livel nazzjonali kif ukoll fuq livel Ewropew. Dan bil-mira li jkun hemm pjan li jintegra flimkien il-kura u l-appoġġ ta’ pazjenti b’mard rari, flimkien mal-aspetti ekonomiċi u soċjali.
Waqt din il-konferenza ntqal li din l-alleanza se tkompli taħdem biex tara li l-pazjenti jkollhom id-drittijiet, l-opportunitajiet kif ukoll id-dinjita li għandu jkollu kull bniedem. Fosthom dritt għal mediċina b’xejn, u post adegwat fejn jgħixu. Bl-alleanza tappella biex din l-għajnuna tkun offruta faċilment u mingħajr burokrazija.
Waqt din l-attivita organizata fil-Parlament mill-ispeaker tal-Kamra tad-Deputati Anglu Farrugia, tkellem ukoll ix-Shadow Minister għall-Kura Primarja u s-Saħħa Mentali Ian Vassallo li sostna fuq il-bżonn li jiżdiedu l-mezzi biex ikunu identifikati dawn il-kundizzjonijiet rari.
Vassallo tenna li bħala pajjiż irridu nħarsu lejn kull individwu bħala persuna u mhux fuq il-kundizzjoni li hi għandha. Dan filwaqt li saħaq li hemm bżonn li bħala pajjiż naraw li jkollna l-mediċini ġodda li jkunu ġew approvati fl-Ewropa.
Waqt din l-attività tkellmet ukoll Dorianne Ciappara li tgħix bil-kundizzzjoni Hypophosphatemic Rickets, kundizzjoni li taffetwa biss lil 100 persuna fid-dinja.
Intant, bħalissa fil-binja tal-Parlament qed tittella’ esebizzjoni dwar il-mard rari organizzata minn din l-Alleanza… u li se tibqa’ miftuħa għall pubbliku sad-19 ta’ Frar.
