Illum jitfakkar il-Jum Dinji għall-Mard Rari
Madwar id-dinja, illum qed jitfakkar il-Jum Dinji ghall-Mard Rari, li fih titqajjem kuxjenza dwar ir-realtajiet differenti li jħabbtu wiċċhom magħhom bosta nies fid-dinja.
Dan intqal fi stqarrija ffirmata mix-Shadow Ministers Adrian Delia, Ian Vassallo u Graziella Galea.
Kull marda għandha l-isfidi tagħha. Aktar ma tkun rari l-marda, aktar diffiċli biex tingħata l-kura sħiħa lil dawn il-persuni u allura, tinħtieġ aktar riċerka biex dawn il-persuni u l-familji tagħhom ikunu jistgħu jgħixu ħajja kemm jista’ jkun normali. Hu essenzjali li nkomplu ninvestu fir-riċerka biex insibu trattamenti ġodda u innovattivi li jtaffu t-tbatija u li jtejbu l-kwalità tal-ħajja ta’ dawn in-nies.
Il-pazjenti u l-qraba tagħhom ikollhom bżonn għajnuniet li jmorru lil hinn mill-kura meħtieġa għall-marda, fosthom appoġġ li jista’ jkun akbar mill-kura nnifisha bħalma hu s-sostenn għas-saħħa mentali. Pereżempju, irridu niżguraw li l-pazjenti jkollhom aċċess ugwali għal għajnuna psikoloġika. F’każ ta’ mard rari, l-ewwel sfida hi dik li l-pazjenti u l-qraba tagħhom jaċċettaw ir-realtà ġdida ta’ marda li ftit li xejn wieħed ikun jaf dwarha u li għaliha wieħed irid jagħmel sforz akbar għall-kura, jekk tkun teżisti.
Dan hu pass diffiċli u li jġib miegħu inkwiet u tħassib, tant li spiss iwassal ukoll għal stress ferm akbar milli jġib miegħu l-mard hekk imsejjah “komuni”. Għaldaqstant, irridu niżguraw li l-vuċi ta’ dawn il-persuni u l-qraba tagħhom tinstema’, filwaqt li jkollhom l-appoġġ kollu li għandhom bżonn.
Il-Partit Nazzjonalista jappella lill-Gvern biex isaħħaħ l-għajnuna speċifika u individwali għal kull pazjent li għandu marda rari, filwaqt li jikkollabora ma’ organizzazzjonijiet internazzjonali biex jippromwovi l-aħjar prattiċi, għalkemm dawn ma jkunux komuni.
Għal dan il-għan, il-Partit Nazzjonalista jemmen li dawk kollha li jkunu milquta minn xi marda rari, għandhom, sa fejn ikun possibbli, jingħataw il-kura direttament mogħtija għall-marda u anke l-appoġġ psikoloġiku li jista’ jkollhom bzonn. Barra minn hekk, il-Partit Nazzjoanlista jimpenja ruħu wkoll li jkompli joħloq l-akbar kuxjenza possibbli biex ħadd ma jħossu abbandunat, filwaqt li jwiegħed li jkompli jagħmel ħiltu biex kull kura li teżisti tingħata u kull persuna milquta tkun tista’ tgħix ħajjitha bl-akbar dinjità possibbli.
Fl-aħħar nett, il-Partit Nazzjonalista jirringrazzja lil kull min hu involut f’dan is-settur: ħaddiema, volontieri u għaqdiet għall-ħidma tagħhom bla waqfien biex jagħmlu differenza fil-ħajja ta’ dawn il-persuni. Grazzi wkoll lill-qraba tal-pazjenti għas-sostenn li jagħtu. Flimkien, nistgħu noħolqu futur fejn kull persuna, irrispettivament mill-kundizzjoni tagħha, ikollha l-opportunità li tgħix ħajja sħiħa u sodisfaċenti.
