Hemm aktar minn 5,000 raġuni għal dan l-artiklu. Bejn wieħed u ieħor dan huwa n-numru ta’ persuni f’Malta li jgħixu bil-kundizzjoni tal-epilessija. L-epilessija hija l-aktar kundizzjoni newroloġika li taffettwa nies: madwar 50 miljun persuna mad-dinja kollha.
Huwa possibbli li tiltaqa’ ma’ persuni li għandhom din il-kundizzjoni ta’ kuljum, mingħajr ma tinduna. Dan għaliex in-nies bl-epilessija jidhru bħal kulħadd…. m’għandhom xejn differenti minbarra meta jkollhom aċċessjoni.
Iżda, l-epilessija taffettwa kważi kull aspett tal-ħajja tal-individwu minn meta ssirlu d-dijanjosi. Għal bosta persuni bl-epilessija, l-istigma relatata ma’ dil-kundizzjoni tagħmel il-ħajja aktar iebsa milli l-kundizzjoni nnifisha.
Minħabba li l-epilessija hija kundizzjoni li ma tidhirx, il-persuni milquta minnha jistgħu jgħixu ħajja normali.
Hemm numru ta’ personalitajiet famużi li kellhom dil-kundizzjoni, fosthom: Ġulju Ċesri, Alessandru l-Kbir, Vincent Van Gogh, Ludwig Van Beethoven, Agatha Christie, Danny Clover l-attur, Rap Superstar Lil Wayne, l-atleta Olimpiku Dai Greene, l-eks plejer tal-futbol Amerikan Jason Snelling, Chief Justice American John Roberts kif ukoll il-kantanta li ħarġet minn Britain’s Got Talent Susan Boyle, fost ħafna oħrajn.
Ħsibt li għall-benefiċċju tal-qarrejja tagħna, l-aktar għal dawk li huma jew familjari tagħhom jew persuni li jkunu spiss qrib tagħhom qegħdin jgħaddu minn din l-esperjenza, nitkellem ftit mas-Sur Frank Portelli, li huwa l-President tal-Caritas Malta Epilepsy Association. Hu tani informazzjoni utli kemm fuq il-kundizzjoni nnifsiha kif ukoll tagħrif fuq l-Assoċjazzjoni fi ħdan Caritas Malta u l-ħidma tagħha favur persuni li għandhom din il-kundizzjoni. Tagħrif li xtaqt naqsmu magħkom il-qarrejja tagħna.
Frank Portelli, President tal-Caritas Malta Epilepsy Association.
X’inhi l-epilessija?
Skont il-UK Epilepsy Society (www.epilepsysociety.org.uk-), l-epilessija hija kundizzjoni newroloġika, fejn wieħed għandu tendenza li jesperjenza l-aċċessjonijiet.
Aċċessjoni tiġri minħabba attività mhux normali tal-elettriku fil-moħħ. Min ikollu aċċessjoni ta’ darba, ma jfissirx li għandu l-epilessija. Fil-fatt u ħafna drabi, persuna jaf ikollha aċċessjoni darba u qatt aktar.
Kemm il persuna hawn bl-epilessija?
L-epilessija hija r-raba’ kundizzjoni newroloġika l-aktar komuni: taffettwa madwar 1% tal-popolazzjoni. Nafu li f’Malta hawn ’il fuq minn 5,000 persuna, imma ma nafux kif din il-figura hija mqassma, kemm hawn irġiel, kemm hawn nisa u tfal. Din il-kundizzjoni tista’ taffettwa lil kulħadd, iżda l-biċċa l-kbira tibda minn meta wieħed ikun għadu ċkejken jew inkella f’persuni ta’ aktar minn 65 sena.
X’tipi ta’ aċċessjonijiet jeżistu?
Hemm ’il fuq minn 40 tip ta’ aċċessjoni. Dan jiddependi liema parti tal-moħħ tkun affettwata, meta sseħħ l-attività abnormali tal-elettriku u l-parti tal-ġisem li tikkontrolla dik is-sezzjoni tal-moħħ. L-aċċessjoni li jafu biha l-aktar in-nies hija dik li tissejjaħ generalised tonic-clonic seizure (qabel konna nsejħulu grand mal). Din taffettwa lill-persuna kollha kemm hi: tintilef minn sensiha, taqa’ u d-dirgħajn kif ukoll ir-riġlejn jibdew jiċċaqalqu. Hemm tipi oħra ta’ aċċessjonijiet: absence seizures (jew petit mal) – dawn iġiegħlu persuna tiċċassa għal ftit sekondi, fokali – tkun konfuża u ġġib ruħha b’mod stramb jew differenti mis-soltu. Din l-aktar komuni fit-tfal.
Kif issir id-dijanjosi?
L-epilessija hija dijanjosi klinika. Id-deskrizzjoni tal-aċċessjoni mingħand ix-xhieda li jkun preżenti waqt l-aċċessjoni nnifisha, hija importanti ħafna speċjalment jekk il-persuna milquta tkun intilfet minn sensiha jew ma tkunx konxja waqt aċċessjoni. Jistgħu jsiru eżamijiet bħall-EEG (electroencephalogram): dan ifittex u jiddokumenta l-mod kif jaħdem il-moħħ, dawk li bl-Ingliż jissejħu brain wave patterns. Din hija proċedura li ma tweġġax u tista’ ddum minn 20 minuta sa ġimgħa sħiħa. Jista’ wkoll jintuża l-MRI (Magnetic Resonance Imaging) jew CT SCAN (Computerised Topography Scan), skont x’jirrikmanda l-ispeċjalista.
X’jikkawża l-epilessija?
Jeżistu kundizzjonijiet varji li jistgħu jikkawżawha, fosthom: xi skerz fil-ġenetika, attakk ta’ puplesija, daqqa fir-ras jew xi infezzjonijiet. F’ċerti każijiet ma tinstab l-ebda kawża. Madwar 70% tan-nies bl’epilessija huma kkontrollati bil-mediċini li jissejħu ASM’s (Anti Seizure Medication). Hemm uhud mill-persuni b’din il-kundizzjoni li jistgħu jkunu eliġibbli għall-operazzjoni. Dan, però, jiddependi mill-assessjar li jsir min-newrologi u n-newrokirurgi.
Xi jqanqal aċċessjoni?
Xi drabi l-kawża ma tkunx magħrufa, imma f’ċerti sitwazzjonijiet bħal meta jkun hemm stress, nuqqas ta’ rqad, ċertu dawl iteptep, jew abbuż tal-alkoħol, ir-riskju ta’ aċċessjoni jiżdied. Dawn ngħidulhom triggering factors.
F’każ ta’ aċċessjoni, liema tip tal-ewwel għajnuna hija rakkomandata?
Jekk persuna jkollha aċċessjoni fokali, ikun aħjar jekk wieħed jibqa’ mal-persuna, u filwaqt li jressaqha b’attenzjoni ’l bogħod mill-periklu, ikompli jaċċertaha li kollox sew. Jekk il-persuna mhix tirreaġixxi, ftakar f’dawn il-ħames punti:
Żomm kalm.
Neħħi kull oġġett perikoluż li jista’ jkun hemm fil-viċin.
Uża xi ħaġa ratba għal taħt ir-ras.
Dawwar lill-persuna fuq il-ġenb.
Ħu l-ħin minn meta tibda l-aċċessjoni sa xħin tieqaf.
Meta għandu wieħed jirrikorri għal tabib?
Ċempel 112 jekk persuna:
• qed tagħtiha aċċessjoni għall-ewwel darba.
• hija midruba.
• hija dijabetika.
• hija tqila.
• tagħtiha aċċessjoni fl-ilma/fil-baħar.
• tagħtiha t-tieni aċċessjoni ftit wara l-ewwel waħda.
• mhux qed tieħu nifs kif suppost.
• ikollha aċċessjoni li ddum aktar minn 5 minuti.
F’każ ta’ dubju għandek dejjem iċċempel.
Hemm xi ħaġa li wieħed qatt m’għandu jagħmel waqt aċċessjoni?
• Qatt m’għandek tirrestrinġi lill-persuna. Ħalli l-aċċessjoni tieħu l-kors tagħha.
• Tpoġġi xejn fil-ħalq tal-persuna.
• Iċċaqlaqx lill-persuna sakemm mhux qiegħda f’xi periklu.
Tista’ persuna li għandha epilessija tgħix ħajja normali?
Iva, tista’ tgħix ħajja normali, b’xi aġġustamenti żgħar. Kważi 80% ta’ nies bl-epilessija jirnexxilhom jgħixu perjodi twal mill-ħajja mingħajr ma jkollhom aċċessjoni – dan grazzi għall-mediċini li tkun qed tittieħed. Uħud ma jkollhom l-ebda aċċessjoni oħra.
Sfortunatament għad hemm nies li l-mediċina għall-kontroll tal-epilessija ma taħdimx fuqhom. Madankollu, grazzi għar-riċerka kontinwa u sejbiet ġodda fil-qasam tat-teknoloġija, dawn is-sitwazzjonijiet qed jitjiebu.
Min jimpjega
Bil-paċenzja, perseveranza u pożittività, il-maġġoranza tal-persuni bl-epilessija jirnexxilhom ikomplu jistudjaw u jsibu xogħol li jixtiequ, possibbilment fejn jużaw il-ħiliet u t-talenti tagħhom bl-aħjar mod.
F’ċerti sitwazzjonijiet, ikun għaqli u aktar sikur, li bniedem bl-epilessija jinforma lil min iħaddmu bil-kundizzjoni tiegħu. Wieħed jista’ jaħseb għal pjan ta’ kura (care plan).
Fost affarijiet oħra din tista’ tinkludi: x’jiġri waqt aċċessjoni, kemm-il darba sseħħ, kif wieħed jista’ jgħin waqt u wara l-aċċessjoni – jekk din tiġri fuq il-post tax-xogħol.
Tajjeb li wieħed jinkludi xi jħoss jew x’jesperjenza qabel ma tkun ġejja l-aċċessjoni, dik li tissejjaħ awra (aura).
Il-Caritas Malta Epilepsy Association
L-Għaqda ilha mwaqqfa mill-1996. Fil-bidu bdiet bħala grupp u wara kienet iffurmata assoċjazzjoni. Dak iż-żmien inħasset il-ħtieġa li titqajjem kuxjenza dwar din il-kundizzjoni. Illum il-ġurnata tgħodd ’il fuq minn 400 membru.
Il-kampanja hi mmirata li:
• Ittejjeb is-servizzi tas-saħħa u t-trattamenti,
• Iżżid l-inklużjoni soċjali għal persuni b’din il-kondizzjoni,
• Ittejjeb il-kwalità tal-ħajja, kemm għal dawk milquta mill-kundizzjoni kif ukoll għall-familjari tagħhom.
• Tkabbar l-għarfien dwar l-epilessija mal-pubbliku inġenerali u neliminaw il-miti u l-ħrejjef li jeżistu.
Tul dawn l-aħħar snin il-kampanja promozzjonali u edukattiva kienet tinkludi serje ta’ interventi fuq it-televiżjoni, ir-radju, sessjonijiet fl-iskejjel u l-parroċċi, lill-Pulizija, social workers, artikli fuq il-gazzetti, kif ukoll produzzjoni ta’ videos fuq l-epilessija bil-lingwa Maltija. Barra minn hekk kien pubblikat materjal fuq din il-kundizzjoni bħalma huma: toolkit, fuljetti, djarji kemm bil-Malti kif ukoll bl-Ingliż, kif ukoll ħruġ ta’ karti tal-identità għall-pazjenti. Jekk wieħed ikollu bżonn minnhom għandu jikteb fuq maltaepilepsy@gmail.com u jintbagħtu bil-posta jew jinġabru mill-Caritas Community Centre, il-Ħamrun.
Membri tal-kumitat tal-Għaqda jattendu għal kull konferenza li ssir fuq l-epilessija barra minn Malta, dan meta l-fondi jippermettu. B’hekk iżommu rwieħhom aġġornati mal-aħħar mediċini u apparat li jkun għadu kif ħareġ. Wara ssir pressjoni fuq il-Ministeru tas-Saħħa biex dawn jinġiebu mill-aktar fis għalkemm kemm-il darba jgħaddu s-snin sabiex it-talba tiġi milqugħa.
Teżisti relazzjoni tajba ħafna man-newrologi kollha u flimkien magħhom qed issir pressjoni sabiex jidħol il-buccal midazolam, epidiolex u li jkun hawn specialised epilepsy nurse.
Min għandu aktar mistoqsijiet jew jixtieq aktar informazzjoni, jista’ jikkuntattja lil Caritas Malta Epilepsy Association jew jidħol fil-websajt tal-Għaqda. Hemmhekk isib ukoll tagħrif dwar il-laqgħat.
Caritas Malta Epilepsy Association
www.caritasmalta.org/epilepsy
maltaepilepsy@gmail.com
Tel. 22199000
Tista’ tissieħeb f’din l-Assoċjazzjoni b’XEJN. Il-laqgħat tal-membri jsiru kull xahrejn fit-tieni Ġimgħa tax-xahar. Dak kollu li jiġi diskuss waqt dawn il-laqgħat isir b’mod strettament kunfidenzjali.
Biex tkun taf meta se ssir il-laqgħa li jmiss, tista’ tara l-paġna ta’ Facebook jew il-websajt fuq www.caritasmalta.org/ epilepsy.
Din l-intervista dehret f’In-Nazzjon tat-Tnejn 17 ta’ Marzu, 2025
